INAUGURACIÓN DE LA RED DE PENSAMIENTO CENTRADO EN LA PERSONA, Madrid 28/05/2014

Madrid, 5 de junio de 2014. El Pensamiento Centrado en la Persona ocupa buena parte de las preocupaciones relacionadas con el desarrollo interno y la transformación de los servicios de las entidades del movimiento asociativo FEAPS.

Durante el último trimestre del pasado año y el primero de este 2014, FEAPS participó en el proyecto europeo New Paths To Inclusion (nuevos caminos hacia la inclusión), que tenía como base compartir experiencias relacionadas con la transformación de los apoyos a través del Pensamiento Centrado en la Persona, como una filosofía y un modo de entender las relaciones surgido de la metodología de la Planificación Centrada en la Persona.

El proyecto también se encargó de formar a diversos grupos (personas con discapacidad intelectual, familias, directivos, voluntarios y profesionales) en Pensamiento Centrado en la Persona y elaboración de materiales para apoyar esta formación inclusiva. Y por último, el proyecto también promovía la creación de redes para generar Pensamiento Centrado en la Persona.

Como respuesta a este último objetivo, FEAPS constituyó el pasado 28 de mayo su Red de Pensamiento Centrado en la Persona, con los siguientes objetivos:

.- Promover cambios organizacionales hacia Pensamiento Centrado en la Persona.

.- Desarrollar conocimiento, práctica y evidencia en PCP.

.- Implicar a las Administraciones Públicas a través de alianzas con el Tercer sector.

.- Generar una red de apoyo y colaboración con otras entidades del Tercer sector y de otros países de nuestro entorno, para compartir buenas prácticas. 

En esta primera reunión participaron profesionales de federaciones FEAPS y la confederación, así como los alumnos y alumnas del curso de Pensamiento Centrado en la Persona realizado en el marco del proyecto New Paths to Inclusion.

Todos ellos y ellas, reflexionaron sobre el trabajo que ya se está realizando en entidades de FEAPS para orientar todos los apoyos a la persona, e identificaron situaciones que no debían seguir permitiéndose, como la falta de creencia en la capacidad de aprendizaje de las personas, el seguir pensando en servicios tradicionales, o la poca visibilidad de las personas con discapacidad.

Entre las reflexiones de la Red destacamos la necesidad de colaborar con otros grupos, como por ejemplo las organizaciones que trabajan con personas mayores, Universidad o Administraciones Públicas, y la de ir generando procesos de cambio para cambiar las situaciones anteriormente descritas.

CONCLUSIONES DEL II CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE FAMILIAS Y DISCAPACIDAD (Barcelona 15 y 16 de mayo de 2014)

1.- Las familias deben poder participar en las decisiones sobre los objetivos de la intervención que reflejen sus percepciones y necesidades, en el día a día con sus hijos.

2.- Los padres deben ver reconocida su "expertez" en relación con el desarrollo de sus hijos/as con necesidades de apoyos especiales, pero es importante recibir la orientación y el apoyo de los servicios específicos para que puedan trabajar juntos.

3.- Resulta necesario fomentar la reflexión en el seno de los equipos de profesionales acerca del tránsito de un modelo de experto y centrado en el déficit hacia un modelo de colaboración y centrado en las posibilidades; es decir, dar prioridad al "empoderamiento" de las familias.

4.- El modelo de “colaboración” (partnership) (profesionales-familias) se revela como el marco de relación con las familias más favorable y eficaz.

5.- La relación y comunicación entre profesionales y familias basada en la confianza son los apoyos más importantes y que más impacto tienen en la calidad de vida de las personas con DID y sus familias. En este sentido, para avanzar en la colaboración entre profesionales y familias se proponen tres claves: tiempo, trabajo en el entorno familiar y en la comunidad y servicios más accesibles.

6.- Necesidad de promover la transformación de los servicios dirigidos a las familias con hijos con DI, a lo largo del ciclo vital, de forma que respondan a sus necesidades y se implementen de acuerdo con un modelo centrado en la familia.

7.- Entre las necesidades prioritarias definidas por las familias se hallan la información y orientación a lo largo de la vida; disponer de tiempo para planes personales y conciliación; la calidad de los servicios dirigidos a sus hijos y, en particular, los educativos; apoyos y prestaciones económicas que ayuden a superar el sobreesfuerzo económico.

8.- Es importante poder disponer en el futuro de un instrumento que permita conocer las necesidades prioritarias de las familias, para ajustar las decisiones respecto de los apoyos. En este sentido, el Family Needs Assessment que se está estandarizando en diversos países, entre ellos España, se revela como un instrumento útil.

9.- Se pone de manifiesto la importancia de disponer de un Plan Individual de Apoyo Familiar que sea flexible, compartido entre la familia y el profesional, funcional y abierto. La finalidad del PIAF es capacitar a las familias para que a través de sus fortalezas, apoyos informales y rutinas puedan dar respuesta a sus prioridades/necesidades y servir de brújula a lo largo de todo el proceso.

10.- El trabajo con las familias debe perseguir la mejora de los resultados en la familia (family outcomes) en términos de una mayor calidad de vida (bienestar y satisfacción de las familias y progreso de los niños).

11.- Las políticas de inclusión se revelan como las más efectivas para reducir la relación directa entre discapacidad, pobreza y exclusión.

12.- El trabajo y apoyo a los hermanos para que se sientan partícipes desde el primer momento, disminuye la angustia ante el futuro de la familia y cuando falten los padres. Deben promoverse talleres y grupos de hermanos para compartir experiencias, sentimientos, y reconocer su propio rol.

13.- Se ha puesto de relieve la necesidad de trabajar la comunicación y el lenguaje en los contextos naturales, aprovechando las rutinas del día a día, tanto en la familia como en la escuela.

14.- La calidad de vida de las familias de personas con TEA guarda una clara relación con la percepción de apoyo que tenga la familia y la persona. Los factores que intervienen en que los familiares se adapten adecuadamente a la persona con TEA son: los apoyos sociales de la familia, la percepción de lo que esta pasando, las estrategias de afrontamiento para la resolución de situaciones.

15.- Es necesario aproximar la investigación a las prácticas profesionales si se desea promover cambios en los servicios de atención a las familias.

16.- Es necesario que se promueva la investigación en “resultados familiares” (family outcomes) y sea considerada prioritaria en la agenda de investigación en España (Planes de I+D+I). En este sentido, es urgente investigar hasta qué punto las políticas sobre discapacidad en España promueven la calidad de vida de las familias con hijos con discapacidad a lo largo del ciclo vital.

Barcelona, 15 y 16 de mayo de 2014

Advierten que la reforma del Código Penal atenta contra los derechos de las personas con enfermedad mental y discapacidad intelectual

26/05/2014

FUENTE: SERVIMEDIA

Expertos, entidades representativas de personas con discapacidad y miembros de partidos políticos advierten que la reforma de la Ley Orgánica 10/1995 del Código Penal, que se encuentra en trámite parlamentario, atenta contra la libertad y los derechos de las personas con enfermedad mental y las personas con discapacidad intelectual.

En dicho proyecto, aseguran, se establece una “perversa” correlación entre estas personas y la peligrosidad, así como medidas de seguridad 'sólo' para ellas, lo que resulta “claramente discriminatorio”, insisten.

Así se señala en un reportaje publicado en el número 124 del periódico ‘cermi.es semanal’, órgano de expresión del Comité Español de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Desde la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), la abogada y defensora jurídica, Irene Muñoz, denuncia que no hay centros adecuados para personas con enfermedad mental o discapacidad intelectual que han cometido un delito y han sido absueltos por no ser responsables de sus actos.

Para FEAFES, “no existe una atención socio-sanitaria adecuada para las necesidades de estas personas”, algo que es “fundamental” como medida preventiva y “necesario” como alternativa al encierro en cualquier institución penal. Además, según el actual Código Penal, si una persona comete un delito y se le considera no imputable, lo habitual es que se le aplique el internamiento en un centro psiquiátrico, en el que no podrá estar ingresado más tiempo del que hubiera tenido que cumplir si hubiera ido a la cárcel.

Reforma del Código Penal

El proyecto de reforma del Código Penal presentado por el Gobierno actual, “abre la posibilidad de que una persona pueda ser internada en un centro psiquiátrico de manera indefinida, a través de la figura de las medidas de seguridad prorrogables, sin establecer un límite de prórrogas, algo que, en la práctica, se convertiría en una especie de cadena perpetua”.

En cuanto a la relación de la enfermedad mental o discapacidad intelectual con la peligrosidad, FEAFES opina que es “discriminatorio” y que, además, “ayuda a mantener los prejuicios y dificultan la integración social”. “El 3% de las personas con enfermedad mental grave ha cometido un delito, un porcentaje muy inferior al del resto de la población” y, por eso, para Irene Muñoz, “la idea de que estas personas son peligrosas y hay que reducirlas y excluirlas para que no haya alarma está fundada en datos que no son reales”.

Por su parte, el diputado del PNV en el Congreso de los Diputados y portavoz en la Comisión de Justicia, Emilio Olabarría, añade que, además de discriminatorio, resulta “inconstitucional”, por lo que están pidiendo una retirada del texto en su conjunto, precisamente, por basarse esta reforma en un concepto jurídicamente no mensurable como es la peligrosidad.

Las medidas de seguridad también son rechazadas por otros grupos parlamentarios, tal y como afirma la portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Justicia, Julio Villarrubia, quien muestra su “rechazo frontal” al proyecto por considerarlo “la criminalización de las personas con enfermedad mental”.

La portavoz de Justicia de CiU, Montse Surroca, opina lo mismo y añade que "el concepto de peligrosidad es un concepto jurídico indeterminado y la valoración que se tiene que hacer sobre si una persona puede ser peligrosa en un futuro comporta unos niveles de arbitrariedad e inseguridad y estigmatiza a las personas por el hecho de tener una enfermedad mental”.

Desde la Asociación Española de Neuropsiquiatría (AEN), reconocen que el trastorno mental vuelve desde el campo sanitario hasta el jurídico-penal, ya que, antes que enfermedad, “es vuelto a considerar peligro o amenaza”. “Resulta muy grave la mutación de un derecho penal del hecho en derecho penal de autor”, indica, al tiempo que explica que el primero exige contextualizar las conductas, analizar el hecho delictivo en sus circunstancias y extraer de tal análisis los motivos y las eventuales consecuencias. Mientras, el segundo permite descontextualizar las conductas, vinculándolas a las características personales del sujeto.

Para la AEN, el proyecto de reforma del Código Penal forma parte de un conjunto de medidas legislativas “destinadas a la sustitución apresurada de nuestro precario estado de bienestar por un estado caritativo que culminará en un estado penal, proceso en el que las políticas sociales están siendo progresivamente sustituidas por políticas de vigilancia y control, que incluye la contención punitiva de las categorías sociales más desfavorecidas".

El presidente de FEAFES, José María Sánchez Monge, ya pidió en el Congreso de los Diputados la retirada, por “injusta”, de la asociación entre los términos “peligrosidad” y “enfermedad mental” de la reforma del Código Penal. “Las personas con enfermedad mentales no son en sí peligrosas, lo que ocurre es que, por su enfermedad, pueden cometer a veces actos que por sí pueden ser considerados peligrosos”, advierte.

Asimismo, FEAFES, que ha elaborado una serie de recomendaciones para que los grupos parlamentarios las tengan en cuenta a la hora de tramitar el proyecto de ley, recomienda que la Ley tenga un mayor enfoque de derechos humanos, a la luz de la Convención de la ONU, así como que se incorpore en la exposición de motivos de la norma la perspectiva de que muchas de las situaciones de riesgo que afectan a las personas con trastorno mental y las hacen cometer un hecho delictivo “se pueden prevenir desde una red de servicios socio-sanitarios adecuada, que atienda a la persona desde una perspectiva integral”.

También aconseja que se busquen alternativas a la prisión ordinaria para las personas que, teniendo que cumplir una condena, presenten también un trastorno mental y por no primar el internamiento en centros penitenciarios ni en centros psiquiátricos por encima de tratamientos en el ámbito socio-sanitario, “mucho más adecuado para tratar con dignidad este tipo de problemas de salud”.

La X Solidaria impulsa el voluntariado y una ciudadanía más comprometida

Según la Plataforma del Voluntariado de España (PVE) más de un millón doscientas mil personas voluntarias se dedican a la acción social, es decir, realizan acciones de acompañamiento con personas desfavorecidas.

El perfil del voluntariado en nuestro país es mayoritariamente femenino (64,4%).

Por otra parte, las personas que hacen voluntariado, menores de 35 años, ascienden al 46,9% del total. Se constata el creciente número de personas mayores de 65 años que se suman a esta tarea altruista, con una presencia del 9,2%.

Los datos de la última encuesta de la Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS) sobre voluntariado muestran que de las 6.543 personas identificadas como voluntarias de esta entidad en toda España, más mujeres que hombres, han aumentado en el tramo de edad de entre 30 y 45 años, manteniéndose en el que va desde los 18 a los 30.

Según FEAPS, las áreas de actuación mayoritarias de su voluntariado siguen siendo el ocio y el deporte, aunque otro dato relevante muestra que existen personas voluntarias dedicadas a más de un área determinada. Esto vendría a demostrar con hechos que, poco a poco, los apoyos del voluntariado se van individualizando hacia las necesidades de cada persona y cada familia.

La Plataforma del Voluntariado de España considera que los programas que impulsan la acción solidaria generan una ciudadanía más activa y comprometida con su entorno, dispuesta a participar en la resolución de los problemas que nos rodean y a construir una sociedad más justa. 

Los programas de interés general subvencionados con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas financian actividades de voluntariado de importantes organizaciones, como Cruz Roja Española, Cáritas Española, Plataforma del Voluntariado de España, Red Europea de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social (EAPN) o Asociación Española contra el Cáncer.

Cruz Roja Española desarrolla 50 proyectos que beneficiarán en 2014 a una población cercana a las 500.000 personas. La intervención se desarrolla con el apoyo de más de 29.000 personas voluntarias, aparte del personal remunerado. En 2013, el número de personas voluntarias de la Institución continuó aumentando (ya sobrepasa los 200.000), lo que ha supuesto una mayor capacidad de acción ante las demandas emergentes, que se traduce en una mayor dedicación de horas a aquellas personas que más lo necesitan.

El voluntariado de Cruz Roja Española trabaja en sectores sociales muy diversos: personas mayores, infancia y jóvenes en situación de vulnerabilidad, mujeres en dificultad social y ahora, en estos tiempos, personas afectadas por la crisis.

El perfil tipo del voluntariado de Cruz Roja está igualado en género; está mayoritariamente entre los 30 y 40 años (el 31,37%), más del 40% tiene estudios superiores, y el 22% es estudiante.

Para Cáritas, el voluntariado es insustituible en su acción. Sus 70.229 voluntarias y voluntarios representan más del 90% de las personas que colaboran en los diferentes niveles de la organización y constituyen el principal capital de Cáritas, tanto en sus acciones con los colectivos en situación de exclusión y vulnerabilidad, como en las labores de sensibilización social. Desde las comunidades parroquiales y los proyectos especializados, el trabajo de las personas voluntarias en Cáritas es la realización del compromiso comunitario, fraterno y solidario con los últimos y no atendidos de nuestra sociedad.

La Plataforma del Voluntariado de España ha puesto en marcha, a través de sus 77 entidades y platafomas de voluntariado en gran parte de España, un programa general de formación y promoción del voluntariado que permita mejorar su acción buscando un voluntariado con mayor calidad y adaptado a la multitud de sectores y grupos de población en los que actúa. En el último año, se ha iniciado un programa dirigido a la acreditación de las habilidades obtenidas a través del voluntariado que permite el reconocimiento social de las personas voluntarias y facilita su inserción laboral.

La Red Europea de Lucha contra la Pobreza y la Exclusión Social (EAPN) desarrolla actuaciones de capacitación y formación de voluntariado, tanto propio como ajeno, en conocimientos técnicos y habilidades dirigidos a la atención de personas en riesgo de exclusión social, para su inserción socio-laboral, acceso a la vivienda, sanidad y educación, así como en nuevas tecnologías y redes sociales. Se incluye formación online para el voluntariado, jornadas de formación de personas en situación de pobreza y/o exclusión para el fomento de su participación social y jornadas de transmisión de valores solidarios y fomento del voluntariado en centros educativos.

La Asociación Española contra el Cáncer realiza un programa dirigido a la formación de las personas voluntarias en acompañamiento a personas enfermas, a pacientes de cáncer y familiares en hospitales y acompañamiento a pacientes de cáncer y/o familiares fuera de los centros hospitalarios.

También, se subvencionan programas de acompañamiento voluntario a jóvenes para actividades educativas, de tiempo libre o de inserción socio-laboral.

Gracias a las aportaciones de las personas que marcaron la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social en su declaración de la Renta, este año se van a poner en marcha un total de 1.135 programas de acción social, desarrollados por 447 entidades de acción social.

Marcar la casilla “X Solidaria” es un gesto solidario que no cuesta nada, de modo que la persona contribuyente, al hacer la declaración de la Renta, no va a tener que pagar más ni le van a devolver menos.
ADEMÁS, -MUY IMPORTANTE-, puede marcar la casilla de la Iglesia Católica junto con la de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social, y de esta manera, destinará un 0,7 % a cada una de ellas. Simultaneando las dos casillas, la ayuda no se divide, se suma.

II CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE FAMILIAS Y DISCAPACIDAD

"Mayor preocupación padres discapacitados es qué pasará con hijo cuando falten"

Vida | 15/05/2014

Barcelona, 15 mayo de 2014 (EFE).- "Lo que más preocupa a los padres y madres de las personas con discapacidad intelectual es qué pasará y quién cuidará a sus hijos cuando ellos falten", ha asegurado hoy Ann Turnbull, codirectora del Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas (EEUU).

Turnbull ha participado hoy en el II Congreso Internacional sobre Familias y Discapacidad, que se celebra hasta mañana en Barcelona con la asistencia de medio millar de expertos procedentes de EEUU, Suecia, Portugal y España.

El Congreso, organizado por la Universidad Ramon Llull, la confederación española (FEAPS) y catalana (Dincat) de entidades de la discapacidad, tiene por objetivo "ofrecer claves a los profesionales del sector para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, a partir de un modelo de atención centrado en los mismos familiares".

Turnbull ha presentado las conclusiones de un estudio internacional que ha analizado las necesidades más importantes que tienen familias de España, Estados Unidos, China, Turquía y Colombia.

"Lo que necesitan no difiere mucho de un país a otro", ha explicado la experta norteamericana, que ha resumido las necesidades que tienen en "apoyos y ayudas económicas para afrontar el sobreesfuerzo que han de hacer para cuidar y garantizar el futuro de la persona con discapacidad".

También necesitan, según el estudio, apoyo para poder conciliar la vida laboral y personal y más y mejor información y orientación, además de tener garantizado el acceso a recursos educativos y terapéuticos.

El congreso también tiene como objetivo promover un cambio en el trabajo de los profesionales con las familias, para pasar de un modelo de experto -donde el conocimiento únicamente lo tienen los profesionales- a otro centrado en la familia, donde los padres y madres tengan un papel más activo y trabajen conjuntamente con ellos para establecer los objetivos y las metodologías que utilizar en el desarrollo de su hijo.

"Nosotros no podemos decir a las familias qué tienen que hacer", ha dicho Robin McWilliam, director del Siskin Center for Child and Family Research en Chattanooga (EEUU).

Para McWilliam, "si las familias tienen más herramientas, dependerán menos de los profesionales y podrán resolver ellas mismas los problemas y las situaciones" y, en definitiva, también utilizarán menos recursos públicos.

Las conclusiones de este congreso, que concluirá mañana viernes, serán trasladadas a las Naciones Unidas para incorporarlas en un documento dentro del Año Internacional de las Familias.

5 de mayo, Día Europeo de la Vida Independiente

FEAPS reclama al Gobierno una evaluación del impacto de las políticas de austeridad sobre las medidas de protección social

.- FEAPS se suma de este modo al Día Europeo de la Vida Independiente y la campaña “Stop Disability Cuts” (#StopDisabilityCuts), impulsados ambos por la Red Europea de Vida Independiente (ENIL) en todos los países de la UE.

.- En Europa 1 millón de personas con discapacidad están institucionalizadas (1 de cada 5). En los hogares españoles en los que conviven personas con discapacidad la media de ingresos es hasta un 25% más baja, y el 73,8% de estas personas tienen dificultades para pagar las cosas esenciales debido a que disponen de unos ingresos muy limitados.

Madrid, 5 de mayo de 2014. Ayer se ha celebrado en toda Europa el Día de la Vida Independiente. Con este motivo, la Red Europea de Vida Independiente impulsa la campaña “Stop Disability Cuts” (#StopDisabilityCuts), con el fin de sensibilizar sobre los desproporcionados efectos de las medidas de austeridad tantos de la UE como de los diferentes gobiernos nacionales sobre las vidas de las personas con discapacidad.

Como resultado de la crisis económica en Europa, está aumentando la discriminación y la marginación del colectivo de personas con discapacidad. Estas personas todavía tienen multitud de barreras en la plena inclusión en la comunidad. Pero ahora, fruto de los incesantes recortes decretados por las diferentes administraciones públicas en las políticas relacionadas con la autonomía personal y la vida independiente, sobre este colectivo se cierne una seria amenaza de marginación, debida fundamentalmente al incremento de la pobreza y a la vuelta a su confinamiento en residencias y centros. Una institucionalización que ya afecta a 1 millón de personas en la Unión Europea (1 de cada 5 personas con discapacidad), y que supone un retroceso de décadas en lo conseguido por organizaciones como FEAPS, y una vulneración del derecho a la plena inclusión en la comunidad.

En España, según los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), en los hogares en los que conviven personas con discapacidad, la media de ingresos es hasta un 25% más baja, y el 73,8% de estas personas tienen dificultades para pagar las cosas esenciales debido a que disponen de unos ingresos muy limitados (el primer dato pertenece a la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía y situaciones de dependencia (EDAD 2008) y el segundo a la Encuesta de Integración Social y Salud (2012).

Por este motivo, FEAPS reclama que las políticas de austeridad que está adoptando nuestro Gobierno garanticen en todo caso el mantenimiento de los niveles de protección social conseguidos para el colectivo de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, que se evite la disparidad de aplicación de estas políticas entre las diferentes comunidades autónomas y que se evalúen las consecuencias que este impacto está teniendo en los derechos de este colectivo especialmente vulnerable (en línea con lo apuntado en el informe del Comisario de para los Derechos Humanos del Consejo de Europa y la Recomendación de la Comisión de 20 de febrero de 2013 “Invertir en la infancia: romper el ciclo de las desventajas”).

La Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad reconoce el derecho de estas personas “a un nivel de vida adecuado para ellas y sus familias” (artículo 28) junto con la garantía de “acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo para la comunidad, incluida la asistencia personal” (artículo 19).

Además, España es uno de los países firmantes del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, que en su artículo 11 reconoce el derecho de toda persona “a un nivel de vida adecuado para sí y su familia”, incluso “alimentación, vestido y vivienda adecuados, y a una mejora continua de las condiciones de existencia”.

El informe emitido en junio de 2012 por el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales de la ONU recomienda a nuestro gobierno que revise las reformas adoptadas en el contexto de la actual crisis económica y financiera para garantizar que todas las medidas de austeridad implementadas mantengan el nivel alcanzado de protección de los derechos económicos, sociales y culturales, y sean en todos casos temporales, proporcionales y no perjudiciales. También insta al Estado español a velar por que las disparidades entre comunidades autónomas en términos de inversión social y de los diferentes recortes realizados en los servicios públicos de bienestar social, no resulten en un disfrute inequitativo o discriminatorio de los derechos económicos, sociales y culturales.

En 2013, FEAPS publicó un informe sobre “La regulación de la participación económica del beneficiario en el Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia (SAAD)”, desde hace tiempo, FEAPS viene constatando la acumulación y dispersión de gran cantidad de cambios normativos que de forma aislada están incidiendo negativamente en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias.

La ONU defiende el derecho de las personas con discapacidad a votar, casarse o formar una familia

El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU afirmó el pasado martes que existe "un malentendido general" de los países sobre la capacidad jurídica de las personas con discapacidad.

Así lo destacó este Comité al hacer pública dos Observaciones Generales sobre la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en las que subrayó que la capacidad jurídica no depende de "evaluaciones discriminatorias sobre la capacidad mental" y que la accesibilidad es fundamental para el disfrute de los derechos humanos en igualdad de condiciones.

"El respeto a la libertad de tomar decisiones debe concederse a todas las personas con discapacidad, sin importar cuánto apoyo necesitan", dijo Theresia Degener, del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

En este sentido, Degener señaló que las personas con discapacidad, "incluidas las personas con deficiencias psicosociales o cognitivas, deben contar con apoyo en la toma de decisiones", incluso cuando se piensa que en su "interés superior".

Así, el artículo 12 de la Convención consagra la igualdad de reconocimiento ante la ley, afirmando que "los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida".

"En la práctica, sin embargo, a muchas personas con discapacidad se les niega la capacidad jurídica, a menudo sobre la base de evaluaciones de las capacidades mentales, y se ven privadas de los derechos fundamentales, incluido el derecho al voto, el derecho a casarse y fundar una familia, y el derecho a la libertad", añadió el CDPD.

OBLIGACIÓN DE LOS ESTADOS

A este respecto, el Comité aseguró que "hay un malentendido general de las obligaciones de los Estados con arreglo al artículo 12 y una falta de reconocimiento de la importancia de 'la toma de decisiones con apoyo'". En cambio, "la toma de decisión sustituida", que insta a los demás a hacerlo en nombre de la persona con discapacidad, es "común" en los casos tutela o en las leyes de salud mental que permiten el tratamiento forzado.

Por ello, el CDPD, que supervisa la aplicación de la Convención, se ha visto obligado a aclarar las obligaciones de los países conforme al artículo 12 de este instrumento jurídico internacional, al señalar que "están obligados a proporcionar a las personas con discapacidad una amplia gama de apoyo que puedan necesitar para tomar decisiones que tienen efectos jurídicos".

"El apoyo en el ejercicio de la capacidad jurídica debe respetar los derechos, la voluntad y las preferencias de las personas con discapacidad", señala la Observación General del CDPD, que reconoce que a veces no es posible determinar exactamente lo que quiere un individuo, pero, en estos casos, se deben tomar decisiones sobre "la mejor interpretación de su voluntad y sus preferencias", en lugar de basar las decisiones sobre lo que se considera el "interés" de la persona.

ACCESIBILIDAD PARA TODOS

Por otro lado, el CDPD subrayó que "la toma de decisiones con apoyo" está estrechamente ligada a la accesibilidad de los servicios, la información y la comunicación recogida en el artículo 9 de la Convención.

En su Observación General Número 2, el Comité recalcó la importancia de la accesibilidad porque permite que las personas con discapacidad puedan disfrutar y ejercer sus derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con los demás.

De hecho, indica que las personas con discapacidad se enfrentan a muchos obstáculos, por lo que considera "importante que la accesibilidad se aborde en toda su complejidad y abarque el entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, y los servicios".

En este sentido, la Observación General destaca que bienes, productos y servicios que se prestan al público deben ser accesibles a todos, sin importar si son de propiedad o prestados por una autoridad pública o por una empresa privada.

"Todos los productos nuevos, instalaciones, infraestructuras, tecnología y servicios deben ser diseñados para ser totalmente accesibles a las personas con discapacidad. Los Estados deben establecer también plazos definidos de asignar los recursos adecuados para eliminar las barreras existentes. Las medidas de austeridad no son una excusa para no garantizar la accesibilidad gradual de las personas con discapacidad", enfatiza.

FUENTE:                 23/04/2014SERVIMEDIA

Discapacidad y trabajo

El trabajo decente, de calidad, es el modo más efectivo de romper el círculo vicioso de la marginalización, la pobreza y la exclusión social. Las personas con discapacidad se ven atrapadas en este círculo con frecuencia, y es necesaria la acción positiva para ayudarlos a salir de esa situación. Las barreras que enfrentan las personas con discapacidad al obtener un empleo o al asumir su papel en la sociedad pueden y deben ser superadas a través de políticas, reglamentos, programas y servicios.

El Programa de discapacidad de la OIT promueve la igualdad de oportunidades y trato para las personas con discapacidad en readaptación profesional, capacitación y empleo, como está reflejado en el Convenio Nro. 159 sobre la readaptación profesional y el empleo (personas inválidas), 1983, y el Repertorio de recomendaciones prácticas sobre gestión de las cuestiones relacionadas con la discapacidad en el lugar de trabajo adoptado en 2001. La OIT busca aumentar el conocimiento sobre la capacitación y el empleo de personas con discapacidad, y para ello realiza investigación aplicada relacionada con políticas y prácticas, compila y disemina información, publica guías y manuales, y patrocina otras investigaciones e informes sobre el tema.

Fuente O.I.T

Nuevas evidencias del origen prenatal del autismo
	Redacción / HealthDay
Los niños con autismo presentan áreas de desorganización claves en las capas más externas del cerebro, según un nuevo estudio que ofrece más evidencias de que este trastorno del desarrollo empezaría en el útero. Los investigadores examinaron las muestras de tejido cerebral de 22 niños de 2 a 15 años después de que fallecieran, 11 con autismo y 11 sin este trastorno, y detectaron áreas pequeñas de desarrollo interrumpido diseminadas por las capas externas del cerebro (neocórtex) de los niños con autismo, una evidencia muy directa del origen prenatal. Además, esas áreas estaban concentradas en zonas asociadas con funciones cerebrales de orden superior, como la comprensión del lenguaje y el comportamiento social. El fenómeno se observó en 10 de los 11 niños autistas, aunque la gravedad de sus síntomas era distinta (algunos habían presentado discapacidad intelectual). Entre las muestras de tejido cerebral de los 11 niños sin autismo, sólo se observaron áreas de desorganización cortical en uno de ellos.
[N Engl J Med 2014] Stoner R, Chow ML, Boyle MP, Sunkin SM, Mouton PR, Roy S, et al.

Representantes políticos con discapacidad destacan la importancia de la educación y la formación para el acceso a la política

FUENTE: SERVIMEDIA

En la clausura, el director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ignacio Tremiño, ha asegurado que “hacen falta medidas de acción positiva para que no se niegue ningún puesto de responsabilidad a ninguna persona por su discapacidad”.

Representantes políticos con discapacidad han apostado este jueves por incidir en el acceso a la educación y la formación del sector para conseguir su acceso a la política y que más personas con discapacidad estén presentes en las formaciones políticas y en las candidaturas electorales.

Así lo han manifestado durante la Jornada ‘Ampliando la representación política - Códigos de acceso. Más personas con discapacidad en las formaciones políticas y en las candidaturas electorales’, organizada por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) en la sede de Fundación ONCE, y que se ha retransmitido a través de Internet.

Durante la mesa redonda ‘Experiencias de personas con discapacidad con responsabilidades políticas’, el diputado del Partido Popular y primer diputado en España en silla de ruedas, Francisco Vañó, ha subrayado que “queda mucho por hacer”, pero ha puesto en valor el cambio espectacular en materia de discapacidad en los últimos 40 años. “Hemos pasado de la discapacidad vista como una maldición a la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que reconoce a las personas con discapacidad como personas con derechos”, ha subrayado.

Así, ha incidido en que “cualquier persona con discapacidad puede participar en muchos ámbitos y también en política” y esta participación, ha dicho, contribuye a normalizar la discapacidad y a considerar a las personas con discapacidad en igualdad de condiciones.

Ángela Bachiller, primera concejal con síndrome de Down en España ha asegurado que casos como el suyo son importantes “para visibilizar que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos que el resto”.

Además, ha destacado que su objetivo es “luchar por favorecer la inclusión de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad, sobre todo, en el empleo y la educación porque “todos somos iguales y merecemos una oportunidad para demostrar que estamos capacitados”.

Por su parte, Cristina Chamorro, concejal de UPyD en el Ayuntamiento de Madrid ha subrayado que uno de los factores que más influencia tienen en la exclusión de las personas con discapacidad es la educación y la formación, lo que “puede ser un obstáculo para acceder a puestos de responsabilidad política”.

Desde su punto de vista, es importante que los representantes políticos tengan una buena formación académica y cualificación técnica, pero “lo más importante en política son los valores y el sentido del deber”, es decir, las “cualidades humanas, aceptar las cosas como vienen y enfrentarse a ellas”.

En su opinión, “la constancia, la perseverancia y la empatía” son cualidades fundamentales en política y, ha puntualizado, “por su experiencia vital, las personas con discapacidad tienen muchas de estas cualidades”.

Asimismo, Carmen Sánchez Carazo, secretaria de Políticas Sociales del PSM-PSOE ha puesto en valor la presencia de personas con discapacidad en puestos de responsabilidad política ya que “saben de discapacidad porque lo sufren”.

Además, ha afirmado que “se ha avanzado mucho” en materia de discapacidad aunque, ha puntualizado, “queda muchísimo por hacer y mucha lucha por delante” en ámbitos como la educación y la formación y ha apostado, entre otras cosas, por consolidar algunas de los logros conseguidos como la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en  situación de Dependencia. 

En esta línea, Josep María Llop, asesor del Departamento de Bienestar Social y Atención a las Personas de la Diputación de Barcelona, ha asegurado que “estamos en un punto en el que las personas con discapacidad debemos tener autoestima y apostar por la formación en un momento de crisis del Estado del Bienestar”. 

Así, ha apostado por “adoptar patrones de conducta encaminados a menos dependencia y más capacidad de lobby hacia las Administraciones Públicas” y porque los recursos “no se obtengan de las subvenciones sino que se busquen sinergias con operadores económicos para la obtención de un beneficio mutuo”.

Durante la Jornada, ha tenido también lugar la mesa abierta ‘¿Vocación o formación?: la militancia política de personas con discapacidad’, en la que Julio Sánchez Fierro, abogado con amplia experiencia política, ha asegurado que “no basta la integración, sino que es necesaria la participación activa en política y, para ello es importante la preparación y la formación” y ha insistido en que “la competencia en el mundo de la política es muy importante y la valía personal hay que demostrarla”. En esta línea, ha afirmado que “la política trata de trasformar la realidad y mejorarla y para ello, hay que gestionar bien pero también generar nuevas propuestas y que éstas sean realizables”.

Durante la clausura, el director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ignacio Tremiño, ha afirmado que las personas con discapacidad “tienen que tener puestos de responsabilidad por su valía y no por su discapacidad”.

Tremiño ha contado su experiencia en política desde que se convirtiera en el primer concejal en silla de ruedas y ha apostado por “trabajar porque las personas con discapacidad estén y sean visibles en altos cargos tanto en el mundo de la empresa como en la política”.

Desde su punto de vista, “hacen falta medidas de acción positiva para que no se niegue ningún puesto de responsabilidad a ninguna persona por su discapacidad”. Además, ha confiado en que en un futuro “la discapacidad no sea un impedimento para llegar a un alto cargo” y ha abogado por “seguir exigiendo a los partidos políticos con hechos que la discapacidad no sean un impedimento”. 

FEAPS acaba de publicar un estudio sobre Salud en personas con discapacidad intelectual. Por ejemplo, van mucho menos a los médicos especialistas que el resto. Los médicos tienen poca formación para tratar a las personas con discapacidad intelectual en las consultas

El derecho a la salud se recogió en la constitución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) como “uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social”. Asimismo, el artículo 25 de la Convención de la ONU sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, establece el derecho de las mismas a “gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad”.

Pero este derecho a la salud no es el derecho a gozar de buena salud o a estar libre de enfermedades, sino que hace referencia a la obligación que tienen los Estados de generar condiciones para que todos sus ciudadanos puedan vivir lo más saludablemente posible. Unas condiciones que incluyen la disponibilidad garantizada de servicios sanitarios y otros elementos determinantes como el acceso a condiciones sanitarias adecuadas, una nutrición conveniente, una vivienda apropiada, entornos saludables en el trabajo y el medio ambiente, acceso a la educación y acceso a información sobre cuestiones relacionadas con la salud, incluida la salud sexual y reproductiva.

FEAPS acaba de hacer público su estudio ‘Discapacidad intelectual y Salud: derechos, desigualdades, evidencias y propuestas’, en el que identifica una serie de factores y barreras que suponen una discriminación para estas personas en materia de salud. Este estudio confirma las desigualdades en el acceso de las personas con discapacidad intelectual a los servicios de salud y más especialmente las del colectivo con discapacidad severa y profunda. Parte de estas desigualdades pueden deberse a sus dificultades de comunicación efectiva, que obligatoriamente les hacen dependientes de terceros, pero también a que los propios servicios no son accesibles ni cognitiva ni físicamente, no garantizan la ausencia de discriminación, y sus profesionales reconocen no estar adecuadamente formados para trabajar con esta población. A todo ello se suman las políticas sanitarias derivadas de la actual crisis, y especialmente la adopción de medidas como el copago farmacéutico, que están comenzando a limitar el acceso a los servicios sanitarios por razones económicas (lo que afecta de modo especialmente negativo a las personas y familias con algún miembro con discapacidad).

El estudio revela datos alarmantemente bajos en las visitas de las personas con discapacidad intelectual a los especialistas médicos. Tomando como ejemplo al oftalmólogo, se comprueba que aunque más del 40% de las personas de la muestra emplea gafas, sólo un 13% acude a este especialista. Esto es aplicable a otras especialidades médicas como la odontología (sólo un 4,5%), la otorrinolaringología (un 9,4%), o la ginecología (un 10,4% de las mujeres). En el caso de la psiquiatría (un 13,4%) este dato es de especial gravedad ya que muchas personas con discapacidad intelectual podrían estar consumiendo psicofármacos sin una supervisión adecuada. Junto a ello, también resulta especialmente alarmante que tan sólo un 9% de las personas con discapacidad intelectual entrevistadas presente un calendario completo de vacunación, y un 67,2% no tenga información, considerando que estas personas conviven con otras muchas en los centros y residencias.

Ante esta situación FEAPS propone a los poderes públicos que analicen las razones que explican la discrepancia entre necesidades sanitarias y atención recibida en este colectivo, e identifiquen las barreras objetivas que las mantienen en situación objetiva de desigualdad respecto al resto de ciudadanos y ciudadanas. Junto a ello, también recomienda la promoción de un Plan Integral de Salud para las personas con discapacidad intelectual, y la adopción de medidas de discriminación positiva que garanticen una correcta atención de las mismas en este ámbito

Fuente: http://www.salamanca24horas.com/

FEAPS en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

La inclusión de las personas con autismo debe ser un compromiso de la sociedad en su conjunto

Hoy se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Por este motivo, FEAPS

hace un llamamiento a la sociedad para que adopte el compromiso de favorecer la plena

inclusión de estas personas, haciendo hincapié sobre sus dificultades en la comunicación social

Madrid, 2 de abril de 2014. En el Día Mundial de Concienciación sobre Autismo, FEAPS hace una llamada de atención sobre una de las alteraciones sustanciales que afectan a las personas con trastornos del espectro de autismo: la alteración de la comunicación social.

La posibilidad de comunicación es un elemento fundamental para la autodeterminación individual y una pieza esencial en los proyectos de futuro de toda persona. Es la vía para la inclusión social y el logro de la plena ciudadanía. Por eso, la comunicación ha sido recogida como un derecho fundamental en varios artículos de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (el 5, de Igualdad y no discriminación, el 9 relacionado con la accesibilidad, o el 21, sobre el derecho a la información y la libertad de expresión). Pero esta posibilidad de comunicarse no es sólo un derecho en sí mismo, sino algo aún más importante: una puerta de entrada al ejercicio real y efectivo de otros muchos derechos para todas las personas, también para aquellas que encuentran modos alternativos de poder mantener esas vías comunicación.

En este sentido, desde hace tiempo, existen sistemas aumentativos y alternativos de comunicación que han demostrado su utilidad para lograr el establecimiento de relaciones de comunicación eficaces en personas con autismo. Un ejemplo de estos sistemas es el uso de signos como alternativa al lenguaje oral.

En FEAPS tratamos de poner este tipo de sistemas a disposición de las personas con autismo y de sus familiares y personas de apoyo. Para ello, desde 2009 hemos establecido alianzas con otras organizaciones que pueden ayudarnos a investigar e implantar estos sistemas aumentativos y alternativos de comunicación. En este sentido, venimos trabajando con la Fundación CNSE para la Supresión de Barreras de Comunicación (dependiente de la Confederación Nacional de Personas Sordas de España) en una serie de proyectos conjuntos que tratan de desarrollar el uso de la lengua de signos en personas con autismo u otras discapacidades del desarrollo y su entorno más cercano.

Fruto de esta alianza, ambas organizaciones –junto a otros colaboradores como la Universidad Autónoma de Madrid y Obra Social Caja Madrid–, han desarrollado la Plataforma online FISAAC (Formación de Interlocutores en Sistemas Alternativos o Aumentativos de Comunicación) que contiene un compendio completo de unidades didácticas para el aprendizaje de signos por interlocutores de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que usen signos para comunicarse; y que está especialmente diseñado para los familiares y profesionales. Estos materiales se encuentran a disposición de todo el mundo en la web www.fisaac.org

Junto a ello, en estos momentos ambas organizaciones están desarrollando un proyecto conjunto, con la colaboración de Fundación Vodafone, por el que personas sordas expertas en la enseñanza de lengua de signos colaboran con entidades de FEAPS en las que hay personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que utilizan signos para comunicarse. Estos profesores enseñan a familiares y profesionales a comunicarse de forma funcional mediante signos, facilitando así que puedan comprender y comunicarse con las personas que utilizan esta vía alternativa de comunicación.

Actualmente se estima que uno de cada 150 niños presenta un Trastorno del Espectro del Autismo. El Centro para la Prevención y el Control de Enfermedades de EEUU acaba de señalar, según su estudio, un aumento de un 30% en la prevalencia de estos casos sobre los datos que difundió en 2008. Esta prevalencia del autismo alcanza ahora, según dicho centro, a 1 de cada 68 niños. Este aumento, con independencia que se demuestre real o no con otros futuros estudios, debe hacernos tomar conciencia de la importancia de ofrecer los mejores apoyos y de asumir la inclusión de las personas con autismo como un compromiso de la sociedad en su conjunto, que debe implicarnos a todos y todas. Por ello, alianzas como la de Fundación CNSE y FEAPS cobran hoy especial relieve